Usualmente cuando se habla de inclusión a niños con diferente capacidad o con diferentes trayectorias del desarrollo se tiende a centrarse exclusivamente en brindarle apoyo psicosocial y estrategias de afrontamiento escolar a estos niños con dificultades y nos olvidamos de lo importante que es también brindarle apoyo a las familias, a esos cuidadores que de igual manera sufren por la condición de su hijo/a y se sienten culpables por ello. Esto resulta esencial porque los padres al enterarse de que su hijo/a tiene una diferente capacidad o que tiene dificultades en su desarrollo pueden reaccionar desde la negación al no aceptar el diagnostico y obligar a su hijo/a a actuar de cierta manera "esperada". Así mismo, los padres también pueden reaccionar desde la culpa o la ira al no haber podido obtener el hijo/a que tanto esperaban.
Cualquiera de estas reacciones deben ser trabajadas y gestionadas adecuadamente en la familia con ayuda de un profesional para realizar un adecuado proceso de duelo y con ello poder soltar todas esas expectativas que se tenían frente al hijo deseado para poder finalmente aceptar y amar a ese hijo/a real que nació con una condición particular desafiante. Naturalmente todos los padres desean que su hijo/a nazca "perfecto", sin dificultades, en general esperan un hijo/a "normal" que pueda salir adelante sin depender de la ayuda de ellos. Es así que cuando un doctor le dice a un padre de familia que su hijo/a no es "normal", esto genera una carga afectiva muy negativa para ellos ya que en la mayoría de veces, los padres pueden llegar a sentirse culpables por la condición de su hijo/a, llegando a pensar que cometieron algún error y martirizándose por ello. Sin embargo por más que se piense en el pasado y lo que se pudo hacer diferente, lo que realmente importa es aceptar y reconocer la condición especial del hijo/a, en lugar de ocultarlo o negarlo por vergüenza o por miedo a ser juzgado. Si bien vivir en una sociedad excluyente y llena de estereotipos acerca de la diferente capacidad supone un gran reto, es importante que los padres y/o cuidadores de un niño/a puedan hablar tranquilamente de ese tema ya que no es nada malo y porque igualmente es muy importante que el niño/a pueda ir construyendo su autoconcepto, autoestima y personalidad desde su propio yo, aceptándose a si mismo como es y empoderándose para que en un futuro nadie pueda vulnerar sus derechos ni faltarle el respeto por su condición.
No obstante en el caso de la semana, discutimos acerca del caso de un joven con asperger que no se siente aceptado en su núcleo familiar puesto que lo obligan a mantener en secreto su diagnostico. Desde la perspectiva de los padres de familia es comprensible como ellos toman esta decisión pensando en evitar que su hijo sufra de bullying, exclusión o algún tipo de discriminación por parte de las personas a su alrededor si se llegasen a enterar de que no es "normal". No obstante esta constante negación y esa presión puesta sobre los hombros de este joven para encajar en la sociedad, ha causado que él se sienta rechazado hasta de su propia familia, puesto que para él su vida se puede considerar "normal", que él no padece de nada malo, y aun así se ve obligado a cumplir las expectativas de los demás. De manera que a partir de este caso surgen complejos cuestionamientos como: ¿Hablar abiertamente de un diagnostico influye en la aceptación que se tiene de él? o ¿Es mejor ocultarlo para no exponerse a las criticas y a la opinión de los demás? ¿Identificarse con un diagnostico implica aceptarse? o ¿Más bien implica caer en la trampa de excluirse a sí mismo de las personas "normales"? Desde mi humilde opinión la misma existencia de diversidad en el mundo implica un trato equitativo, más no igualitario. Es necesario darle nombre a las diferencias para poder reconocerlas y actuar correctamente porque si las ignoramos o las negamos podemos estar agrediendo o irrespetando a estos colectivos. Aceptar las diferencias y darles nombre lleva consigo distanciarse de ese marco normalizador que tanto ignora e irrespeta todo lo que se aleje de ese ideal "normal". Por supuesto que abogar por la diferencia y distanciarse de lo que nos fue enseñado desde pequeños como lo normal genera mucha angustia y miedo ya que siempre habrán criticas y opiniones que hacen dificil que haya un dialogo y con ello una aceptación hacia la diferencia. Sin embargo considero que entre más hablemos de la diferencia, le demos nombre y la reconozcamos como una parte esencial dentro de la sociedad, lograremos finalmente normalizarla, y que ya no sea un tema tabú al hablar sino que sea algo cotidiano y aceptado socialmente. Sí logramos normalizar la diferencia no solo en cuanto a la diferente capacidad sino también en cuanto a las trayectorias del desarrollo, podemos lograr liberar tanto al niño/a implicado como a su familia, de tantos prejuicios y estigmatizaciones que generan una carga emocional negativa muy fuerte en ellos y que no merecen en absoluto.
No obstante aunque normalizar estas diferencias genera una mayor tranquilidad en la familia, aun así es importante que ellos puedan también aceptar que pueden llegar a sentirse agotados y que merecen atención y acompañamiento de un profesional. Es normal que para los padres su prioridad y mayor preocupación sea la salud, el futuro y el proceso de adaptación de su hijo/a "diferente". Aunque estos aspectos sean muy importantes estos padres también atraviesan por una reestructuración social y emocional, por unos ajustes económicos y también por unas experiencias de discriminación que los lleva a luchar por los derechos de sus hijos. Todas estas experiencias que hacen parte de la cotidianidad de la familia representan un gran reto para ellas que también necesitan ser aceptadas y escuchadas. De manera que espacios de dialogo y escucha activa como grupos de apoyo pueden brindarle a la familia un espacio de muy valioso de comprensión y apoyo lo cual fortalecerá los recursos y las estrategias de afrontamiento que cuenta la familia.
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